Ще місяць тому 11-місячний Єгор грався і активно позував на маминих відео для домашнього архіву, нині усе це замінила лікарняна палата і боротьба з діагнозом – спінальна м’язова атрофія (СМА).
"У 8 з половиною місяців я помітила, що у Єгора немає опори на ніжки. Була надія, що це якась помилка, я як мама просто не могла це прийняти", - пригадує мама малюка.
Як інформує "ТСН", спінальна м’язова атрофія - захворювання генетичне і воно призводить до низького м’язового тонусу і не дозволяє дитині формувати рухові навички, або втрачаються уже сформовані. СМА в Україні не лікують.
На початку року у нас сертифікували один із трьох відомих планеті препаратів "Спінразу" - він призупиняє прогресування недуги, але колоти його треба пожиттєво. Державних закупівель на нього не проводять.
Тому родина Кудрявських поїхала до Польщі, де таке лікування за державний кошт можливе. Нині 11-місячний Єгор щодня проходить реабілітацію та чекає поки ліки виділять і для нього. А за той час батьки сподіваються зібрати кошти на один укол, який не призупинить недугу, а зможе поставити малюка на ноги. Він коштує понад 2 мільйони доларів. Для родини поліцейського сума непідйомна.
"Це вбиває, коли ти розумієш, що є препарат, який може врятувати, але він такий дорогий, ми просто не можемо дозволити собі оплатити це лікування, ми звичайна сім’я", - каже мама Єгора.
Аби зробити цю ін’єкцію, у малюка лише 10 місяців, бо коли йому виповниться два – вона не допоможе, а шансів навчитись ходити майже не буде.
Єдиний укол, який може зупинити смертоносний діагноз, коштує захмарну суму для української родини – понад 2 мільйони доларів. Але зібрати її можна, якщо долучиться кожен небайдужий.
Реквізити для допомоги: 5168 7573 5840 7031 АБО 4149 4993 4285 8485 Кудрявські Анна і Руслан.
Тож родина малюка просить усіх небайдужих допомогти стати йому на ноги:
"Хочу, щоб моя дитина, як і всі діти, могла бігати і гратися, як і всі діти, пішла в дитячий садок", - каже мама хлопчика.
Реквізити для допомоги:
ВЕЛИКА КІЛЬКІСТЬ ОДНОЧАСНИХ ПЕРЕКАЗІВ МОЖЕ БЛОКУВАТИ РОБОТУ БАНКІВСЬКИХ СИСТЕМ, СПРОБУЙТЕ ПЕРЕКАЗАТИ КОШТИ ПІЗНІШЕ, АБО ЗРОБІТЬ ПЕРЕКАЗ НА ІНШУ КАРТКУ.
5168 7573 5840 7031 Кудрявська Анна Олексіївна - мама (гривні)
4149 4993 4285 8485 Кудрявський Руслан Сергійович - тато (гривні)
USD IBAN UA843052990000026201893632391 SWIFT CODE/BIC: CHASUS33 KUDRYAVSKA HANNA (долари)
EUR IBAN UA603052990000026205893632784 SWIFT CODE/BIC: COBADEFF
(євро)
Більше інформації і реквізитів за посиланням - https://www.facebook.com/profile.php?id=100015052302356