"Маля бореться проти страшної хвороби": батьки Аделіни благають про порятунок доньки (ФОТО)

Андрій і Наталя Мотенко з міста Каховка Херсонської області змушені закликати тисячі людей долучитись до порятунку їхньої донечки, у якої виявили діагноз СМА1.

"03 липня 2020 року у нас народилася наша довгоочікувана донечка Аделіна! Через місяць донечка почала слабшати на наших очах та після довгого місяця клінічних досліджень ми отримали страшний вирок- діагноз Спінальна м'язова атрофія (СМА) 1 типу. Це найнебезпечніший тип СМА, який забирає життя діточок у ранньому віці, до двох років", - розповідає мама дівчинки.

Як інформує "ТСН", СМА- це рідкісне генетичне нервово-м'язове захворювання, що вражає мотонейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості. Захворювання носить агресивно-прогресуючий характер, слабкість починається з м'язів шиї, ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання. Зрештою дитина просто втрачає можливість зробити подих.

Ще кілька років тому такий діагноз був смертельним, батькам доводилось лише змиритись, проте нещодавно науковці зробили прорив і створили дієві ліки, лише одне введення препарату і понад 90% дітей зі СМА повністю відновлюються, навіть ті, хто змушений був дихати вже за допомогою апаратів, відновлює здатність самостійного дихання.

Ін’єкція Zolgensma- інноваційний генетичний препарат, але щоб його отримати потрібно сплатити 2 300 000 доларів США.

"Сума є непосильною для будь- якої сім’ї! Це найдорожчі ліки у світі і ми розуміємо, що тільки спільними зусиллями можливо зібрати таку величезну суму! Адже життя людини, життя нашої Адель,- безцінне! Якщо є бодай один єдиний шанс на порятунок, ми не можемо його втратити! Ми не можемо гаяти часу! Укол вкрай важливо зробити якомога раніше, поки ще дитинка самостійно їсть та дихає", - розповідають рідні Аделіни.

Про діагноз доньки, яка народилася у липні батьки Аделінки дізнались минулого місяця і одразу почали збір коштів. Він йде вкрай повільно, але якщо про дитину дізнаються якомога більше людей і кожен зробить мінімальний внесок, її життя буде врятовано.

"Ми благаємо про будь-яку посильну фінансову підтримку та допомогу! Ми звертаємося з проханням про поширення інформації про маленьку Адель! Не будьте байдужими! Розкажіть про Адель своїм партнерам, колегам, родині, друзям та знайомим... Ми віримо, що в Україні дуже багато чуйних і небайдужих сердець! Завдяки вам маленька людина буде жити!", - впевнені Андрій і Наталя Мотенко.

Реквізити для допомоги:

ВЕЛИКА КІЛЬКІСТЬ ОДНОЧАСНИХ ПЕРЕКАЗІВ МОЖЕ БЛОКУВАТИ РОБОТУ БАНКІВСЬКИХ СИСТЕМ, СПРОБУЙТЕ ПЕРЕКАЗАТИ КОШТИ ПІЗНІШЕ, АБО ЗРОБІТЬ ПЕРЕКАЗ НА ІНШУ КАРТКУ.

Приватбанк (UAH): Мотенко Наталя Олександрівна

4731 1856 2001 8520,

5168 7427 3262 4394

IBAN: UA183052990000026206894116178

Приватбанк (UAH):

5168 7554 3421 1948 Мотенко Андрій Ігорович

Приватбанк ($)

5169 3600 0928 8402 Мотенко Наталя

monoBank (UAH): Мотенко Наталя Олександрівна

5375 4141 2462 6226

monoBank ($) Мотенко Наталя Олександрівна

5375 4188 0569 5442

monoBank (€) Мотенко Наталя Олександрівна

5375 4199 0372 4365