"Спінальна м’язова атрофія": лише допомога мільйонів зуміє врятувати маленького Єгорка (ВІДЕО)

Ще місяць тому 11-місячний Єгор грався і активно позував на маминих відео для домашнього архіву, нині усе це замінила лікарняна палата і боротьба з діагнозом – спінальна м’язова атрофія (СМА).

"У 8 з половиною місяців я помітила, що у Єгора немає опори на ніжки. Була надія, що це якась помилка, я як мама просто не могла це прийняти", - пригадує мама малюка.  

Як інформує "ТСН", спінальна м’язова атрофія - захворювання генетичне і воно призводить до низького м’язового тонусу і не дозволяє дитині формувати рухові навички, або втрачаються уже сформовані. СМА в Україні не лікують.

На початку року у нас сертифікували один із трьох відомих планеті  препаратів "Спінразу" -  він призупиняє прогресування недуги, але колоти його треба пожиттєво. Державних закупівель на нього не проводять.

Тому родина Кудрявських поїхала до Польщі, де таке лікування за державний кошт можливе. Нині 11-місячний Єгор щодня проходить реабілітацію та чекає поки ліки виділять і для нього.  А за той час батьки  сподіваються зібрати кошти на один укол, який не призупинить недугу, а зможе поставити малюка на ноги. Він коштує  понад 2 мільйони доларів. Для родини поліцейського сума непідйомна.

"Це вбиває, коли ти розумієш, що є препарат, який може врятувати, але він такий дорогий, ми просто не можемо дозволити собі оплатити це лікування, ми звичайна сім’я", - каже мама Єгора.

Аби зробити цю ін’єкцію, у малюка лише 10 місяців, бо коли йому виповниться два – вона не допоможе, а шансів навчитись ходити  майже не буде.

Єдиний укол, який може зупинити смертоносний діагноз, коштує захмарну суму для української родини – понад 2 мільйони доларів. Але зібрати її можна, якщо долучиться кожен небайдужий.

Реквізити для допомоги: 5168 7573 5840 7031 АБО 4149 4993 4285 8485 Кудрявські Анна і Руслан. 

Тож родина малюка просить усіх небайдужих допомогти стати йому на ноги:

"Хочу, щоб моя дитина, як і всі діти, могла бігати і гратися, як і всі діти, пішла в дитячий садок", - каже мама хлопчика. 

Реквізити для допомоги:

ВЕЛИКА КІЛЬКІСТЬ ОДНОЧАСНИХ ПЕРЕКАЗІВ МОЖЕ БЛОКУВАТИ РОБОТУ БАНКІВСЬКИХ СИСТЕМ, СПРОБУЙТЕ ПЕРЕКАЗАТИ КОШТИ ПІЗНІШЕ, АБО ЗРОБІТЬ ПЕРЕКАЗ НА ІНШУ КАРТКУ. 

5168 7573 5840 7031 Кудрявська Анна Олексіївна  - мама (гривні)

4149 4993 4285 8485 Кудрявський Руслан Сергійович  - тато (гривні)

USD IBAN UA843052990000026201893632391 SWIFT CODE/BIC: CHASUS33 KUDRYAVSKA HANNA (долари)

EUR IBAN UA603052990000026205893632784 SWIFT CODE/BIC: COBADEFF

(євро) 

Більше інформації і реквізитів за посиланням - https://www.facebook.com/profile.php?id=100015052302356